Будьте с нами!


«Как Aphex Twin нас услышал, я до сих пор не знаю»





09.07.2019
Российскую систему психоневрологических интернатов называютсовременным ГУЛАГом для инвалидов и престарелых. В ПНИ содержатся больше 155 тысяч человек, многие из них проведут там всю жизнь; эти люди не получают необходимой медицинской помощи, их права и свободы нарушаются — в ПНИ происходят в том числе изнасилования и самоубийства. В то же время в интернатах работают сотрудники правозащитных и благотворительных организаций, которые пытаются сделать жизнь людей там хоть немного лучше. Один из них — 25-летний петербуржец Роман Можаров из организации «Перспективы» — уже четыре года ведет занятия в компьютерном классе в ПНИ № 3 в Петергофе. С людьми, живущими в этом ПНИ, Можаров создал электронную группу Build Your House Underground, которая сейчас выпускается на немецком лейбле и выступает на фестивалях на Дворцовой площади. «Медуза» поговорила с Можаровым об условиях жизни в ПНИ, музыке — и о мечтах людей, живущих в российских психоневрологических интернатах.


— Как вы начали работать в ПНИ?

— Раньше я был далек от этого мира — от ПНИ, волонтерства, благотворительности. Отучился в полиграфическом лицее и планировал работать по профессии, но попал на практику, увидел состояние нашего производства и понял, что мне все это не очень нравится. Поэтому отслужил в армии, вернулся и находился в поиске работы. Один мой знакомый рассказал об интернате в Петергофе — он проходил там альтернативную службу, был санитаром на отделении. Он довольно одухотворенно рассказывал о том, чем занимаются в интернате «Перспективы», и сказал, что в организации как раз есть вакансия педагога. Я решил попробовать, хотя до этого практически ничего не знал про жизнь людей с особенностями в развитии.

— Тогда почему заинтересовались вакансией?

— Не знаю. Сейчас один мой знакомый проводит собственное исследование того, почему люди идут работать в ПНИ — возможно, он скоро сможет ответить на этот вопрос. Пока мне кажется, что у меня сработало что-то внутреннее. Ведь разных людей привлекают разные вещи, даже разные стили в одежде — в работе то же самое. Ну и, конечно, мне было важно, что в ПНИ я могу делать что-то полезное для общества. Мне кажется это очень важным — я бы не хотел заниматься какой-то «вредной» деятельностью.

— Расскажите о своем первом дне в ПНИ.

— Первое собеседование на должность педагога компьютерного класса я прошел в офисе «Перспектив», а второе проходил уже на месте. Приехал и понял — да, я могу и хочу этим заниматься. Меня привели в класс, показали территорию интерната, познакомили с ребятами, с которыми я буду работать. Первое впечатление — абсолютно новый мир. Я совершенно не знал, как здесь все устроено. Важно понимать, что все люди с особенностями развития — уникальны. У сотрудников есть такая поговорка: если вы видели одного человека с особенностями в развитии, то вы видели одного конкретного человека с особенностями в развитии. Все очень индивидуально.

3.jpg

— Вы никогда до этого не работали с людьми с особенностями. Сложно было привыкнуть?

— Конечно, когда впервые с ними общаешься, это смущает. Мне кажется, что те, кто говорят иначе, лукавят. Ребята общаются совсем не так, как люди в обычной жизни. Могут подойти, схватить за руку, спросить о тебе что-то в третьем лице. У меня был случай в самом начале — подошел незнакомый парень и сказал: «У меня сегодня день рождения, подари мне что-нибудь». Согласись, в обычной жизни подобное не происходит. Тем более, что потом я выяснил, что день рождения у него в другой день. Но, конечно, так делают далеко не все. А те, кто так себя ведут, делают это не со зла — в силу особенностей развития или того, что живут в замкнутом мире ПНИ № 3.

— Сколько у вас заняло привыкание к этому миру?

— Я попал сюда, уже окончив службу в вооруженных силах, поэтому встроиться в замкнутую систему с определенными правилами было легче. Но в целом я почувствовал себя уверенно где-то через полгода. Сначала вообще не понимал, что к чему. Не понимал, как общаться с ребятами. Все это приходит с опытом, разными курсами и так далее.

— В каких условиях живут люди в вашем ПНИ?

— Это большой вытянутый комплекс, построенный [в 60-е годы] по принципу общежития. Как и многие другие интернаты, наш отрезан от цивилизации и спрятан от людей — чтобы до него добраться, нужно идти через лес. Изначально наш ПНИ был рассчитан примерно на 600 человек, сейчас здесь живет больше 1000. Ребята обычно живут в комнатах по 3-5 человек, и, конечно, это не шикарные апартаменты. Как правило, в комнате несколько кроватей, тумбочки, шкаф и все.

— Как они проводят дни?

— Все зависит от состояния людей. Те, кто могут ходить, — встают, завтракают и разбредаются по своим делам. Кто-то сидит у себя на отделении. Кто-то даже работает. У нас есть примеры, когда ребята работают и в городе — в Петергофе или Санкт-Петербурге. Например, занимаются обустройством какой-нибудь территории.

— Это не очень соотносится со словами многих общественников о том, что ПНИ — это ГУЛАГ или концлагерь, в котором прячут людей с особенностями от общества.

— Конечно, наша система очень отличается о того, что есть в Швеции, Норвегии или Германии. Она нуждается в реформировании. Но, как мне кажется, сейчас все стало немного меняться в лучшую сторону. Начались хотя бы разговоры о реформе. Становится больше волонтеров. Например, к нам приезжают из Германии, Польши, Финляндии, были даже из Панамы. Все это куда-то двигается.

Я был в настоящем концлагере в Нойенгамме, и для меня ПНИ — это не концлагерь. Это система, которую, безусловно, нужно менять. Система, где мы можем столкнуться с насилием, но это не концлагерь. Думаю, что здесь нужно называть вещи своими именами.

— Вы сталкивались с насилием в ПНИ? Очень много свидетельств о том, как в интернатах, например, людей сутками держат связанными.

— Об этой теме подробно я не готов говорить, так как я все-таки не юрист. В целом о других ПНИ я ничего не могу сказать. Мои коллеги, которые работают в нашем ПНИ, сталкивались с насилием. Я — нет. Надо сказать, что сейчас уже меньше вероятность, что кто-то будет применять насилие к ребятам, с которыми потом будет общаться и работать сотрудник правозащитной организации. Но исключать это тоже не следует, учитывая замкнутость системы ПНИ.

— В вашем ПНИ насилие широко применяется?

— В отношении более-менее сильных ребят его достаточно сложно применить — они могут и сдачи дать. В отношении слабых ребят прямого насилия в нашем ПНИ тоже почти нет. Скорее, оно всегда носит косвенный характер и заключается в том, что у них нет необходимых условий. Да, это не концлагерь, но нельзя сказать, что здесь все цветет и пахнет.

Простой пример — по закону о специализированном жилищном фонде на одного человека в ПНИ должно быть 6 квадратных метров. Конечно, это требование не соблюдается, потому что здесь живет гораздо больше людей, чем по нормативам. Здесь людям банально тесно. Это порождает конфликты между ними, это в прямом смысле слова ухудшает условия их жизни. Здесь уже сложно говорить о комфорте, о физическом и психическом здоровье проживающих.


— Система подталкивает сотрудников к насилию?

— Думаю, да. Она выстроена неправильно. У нас на отделении на 70 человек работают два-три санитара. У этих санитаров есть заданные нормативы — ребят нужно кормить, переодевать, мыть, нужно постоянно поддерживать порядок помещений согласно нормам и так далее. Это очень тяжелая работа. Несравнимая с ситуацией в Германии, где ребята с особенностями живут в маленьких домиках по 60 человек и работают с ними далеко не три санитара. Работать в ПНИ очень тяжело. Здесь много прекрасных людей, которые искреннее хотят помочь ребятам. Но в моем представлении, человек — существо реактивное. Если он постоянно находится в очень тяжелых условиях, рано или поздно у него может появится потребность в защите. А напасть на кого-то слабого — это один из видов защиты


— В ПНИ есть люди с практически сохранным мозгом. Как они относятся к интернату?

— Многие об этом в глобальном смысле не размышляют, но выбраться из ПНИ в какую-нибудь поездку — кайф для всех. Тех, кто осознанно мечтает о другой жизни — немного. Но есть те, кто обсуждали со мной, что очень хотят семью, ребенка, свое жилище. У них самые обычные экзистенциальные потребности. Это вообще очень важно понимать. Люди привыкли думать и говорить о том, что людям с особенностями нужны какие-то «особые потребности». Но на самом деле они у них самые обычные — пищевая, сексуальная, творческая и так далее. Они очень хотят нормального общения, потому что у нас в системе принято относиться к людям с особенностями, как к детям. А это взрослые люди и интересы у них соответствующие.

— Думаете, они не задумываются о другой жизни, потому что просто не знают, как живут другие люди?

— Да. Очень многие попадают в ПНИ прямо из детских интернатов, где система примерно такая же. Они не знают, что жизнь в ПНИ и жизнь на Невском проспекте очень отличаются.

У меня был хороший пример. Как-то ко мне пришел один парень и сказал, что хочет рисовать картины про Италию. Он попросил меня поискать в интернете какие-то фотографии типичного итальянского быта, чтобы ему было легче. Мы начали искать и тут он начал меня спрашивать: «А какие в Италии есть отделения? Какой там распорядок дня?». Я понял, что он думает будто Италия — это просто какой-то другой интернат. Я попытался ему объяснить, что наш интернат находится в Петербурге, а тот — в стране Россия. А Италия — это другая страна. Но я не уверен, что он до конца осознал это.

— В чем вы изнутри видите главную проблему системы ПНИ?

— Проблем много, но главная, на мой взгляд, — людей никак не интегрируют в общество. В целом мне бы хотелось, чтобы мы взяли самое лучшее, что может предложить социальная система в мире, и применили у нас. Чтобы у нас были не гигантские перенаселенные общежития на окраинах, а небольшие дома или индивидуальные квартиры сопровождаемого проживания, где ребят курируют специалисты.

— В текущей системе, очевидно, довольно трудно работать. Почему вы не бросаете?

— Мне нравится. Нравится работать с ребятами. Плюс, конечно, мне льстит, что то, чем я занимаюсь — уважаемая в обществе работа.

— С какими ребятами конкретно вы работаете в ПНИ?

— Это два отделения для проживающих с самыми тяжелыми особенностями ментального и физического развития — всего 70 человек. Это разные формы аутизма, умственная отсталость, синдром Дауна, гиперкинезия, спастичность и так далее. Может быть и совокупность всего этого. Зачастую это ребята в инвалидном кресле.

«Перспективы» уже много лет работают в этом ПНИ, и у организации есть глобальная миссия здесь. Во-первых, обратить внимание людей на то, что есть ребята, которые проживают в ПНИ, и их жизнь очень отличается от нашей по качеству. Во-вторых, сопровождать их проживание.

Моя часть работы — компьютерный класс, где я веду занятия четыре дня в неделю. В классе уже есть техника, плюс у части ребят есть своя — смартфоны, компьютеры или ноутбуки, средства альтернативной коммуникации. Некоторым из них люди жертвуют свою старую технику, другие — купили сами. У них есть небольшая пенсия от государства — порядка 70 процентов уходит на оплату содержания в ПНИ, остальное — карманные деньги. Плюс те, кто признан дееспособным, могут взять кредит.

У меня нет конкретного плана занятий — все зависит от того, чем хочет заниматься ученик. В компьютерном классе ребята делают все, что только можно представить. Работают с текстом и графикой, пишут стихи, смотрят фильмы, сидят в соцсетях и общаются с друзьями из детских интернатов, где они были.

Многие приходят просто посидеть и спокойно послушать музыку — я собрал огромную библиотеку любимых здесь треков. В самом топе — песни из 90-х, в которых здесь все немножко застряли. «Руки вверх», Татьяна Буланова — вершина хит-парадов. Я могу принести послушать какую-то современную электронику, но она не приживается. Из современного попа знают дай бог пару самых популярных песен. «Мой сон» Татьяны Булановой выносит их со страшным свистом.

Здесь музыка — самый ходовой товар. Если у тебя есть терабайт треков — ты здесь король. Ребята даже ездили на петербургский концерт «Руки вверх». Поехало человек девять. Там был отдельный вход, специальная зона для ребят на колясках. Они так отжигали — коляски прыгали.

До конца не знаю почему, но музыка им особенно близка. У меня есть даже группа совсем тяжелых ребят — у них плохой зрительный контакт, они с трудом ориентируются в том, что происходит. И мы с ними занимаемся музыкальной терапией. Слушаем что-то, пытаемся поиграть. Звук им доступен как форма взаимодействия.

1.jpg

— Эти занятия нужны, чтобы как-то разнообразить жизнь ребят?

— Это, конечно, тоже. У «Перспектив» много подобных проектов в ПНИ № 3 — театр, художественная студия, музыкальные занятия и так далее. Есть мастерские, где проживающим дают какие-то навыки. Есть отдельные проекты, которые ориентированы только на практическую сторону жизни. Например, тренировочные квартиры, где вместе со специалистами пробуют свои силы те, кто могут претендовать на собственное жилье. Или проект, где мы учим обращаться с деньгами. Вполне может быть такое, что человек ставит монеты выше любых бумажных денег, ведь монеты — архетипическая штука. Или некоторые могут не понимать разницу между купюрами в 100 и 500 рублей. Мы пытаемся помочь с этим.

— Какую вы видите цель для себя в таких занятиях?

— Если коротко, то дать полезные навыки, попытаться объяснить что-то, расширить кругозор. А если развернуто, то, как сказал один мой коллега, забота о социально-уязвимых слоях населения нужна не только им. Она нужна нам, потому что любой может оказаться в позиции слабого человека — у нас в ПНИ достаточно людей, которые еще несколько лет назад жили обычной жизнью, работали, а потом с ними что-то произошло.

В этом смысле я вижу важным наш музыкальный проект. Узнавая о нас, люди узнают о том, что ПНИ вообще существуют. Мне пишут люди, которые заинтересовались этой темой, хотят приехать в гости, чем-то помочь и так далее. Такое внимание необходимо, потому что мы видим — здесь не та жизнь, к которой мы привыкли. Это вопрос культуры и цивилизации, потому что сейчас здесь условия, в которых многие бы не хотели оказаться. Так быть не должно.


— Как пришла идея сделать электронную группу в ПНИ?

— Идея пришла где-то через полгода моей работы, когда у меня закончился процесс адаптации. До ПНИ я уже занимался электронной музыкой, диджеил на вечеринках, делал записи. Но серьезно начал заниматься ей только здесь, с ребятами.

Сначала мы начали делать записи с Костей Саламатиным. Это мужчина 35 лет с сохранным разумом, но [у него] большие проблемы с мышцами, движениями и прочее. Говорит он тоже своеобразно. Он жил в семье, но потом вместе с родителями принял решение, что ему нужно переехать в интернат, чтобы получать необходимый уход. Я объяснил Косте, как работать в специальных программах для написания электронной музыки. Условно, за несколько месяцев показал, за что отвечает каждый параметр и каждый регулятор.

Сейчас он пишет музыку так: лежит в своей кровати, над ним установлена специальная панель для компьютера, а управляет он им с помощью стилуса на голове. Конечно, процесс занимает довольно много времени, но Костя очень много работает — у него есть настоящий творческий порыв. Мы публикуем его записи под названием Solomon Keys — у него уже вышел сольный альбом из пяти треков.

С другими ребятами получилось примерно так же. Так и появилась Build Your House Underground — в разное время в группе побывало около 30 человек. В целом я пробую всех, кто интересуется музыкой.

— Как технически устроен процесс записи? В компьютерном классе, где вы записываетесь, специальное оборудование или обычные компьютеры?

— Несколько обычных стационарных компьютеров, несколько специальных приборов. Например, клавиатура с большими кнопками и панелью, на которую можно опереться. Специального музыкального оборудования нет, но я нахожу подходящие устройства. Например, MIDI-контроллер, выдерживающий сильные удары, — для ребят, которые не могут рассчитать силу движений. На покупку всего этого у «Перспектив» заложен бюджет. Если нужно купить что-то особенное — обращаемся к фандрайзингу.

Технически это устроено так: проживающий нажимает на клавиши, а я ставлю функцию живой записи. Некоторые ребята целенаправленно сочиняют музыку, другие — просто играют для себя и исследуют звук.

Название тоже появилось из-за технической стороны. Мы записывали трек, когда у нас еще не было нормального оборудования, и кто-то сказал, что звук шел будто из-под земли. Сейчас у нас уже появились и синтезаторы, и MIDI-контроллеры, и мощные компьютеры. Качество записи очень выросло.

— Вы делаете именно электронную музыку, потому что вы сами ей занимались раньше?

— Во-первых поэтому. Во-вторых, это несколько проще — достаточно иметь компьютер.

— Как вы начали издавать музыку?

— Ребята играли, я делал записи. Постепенно накапливался удачный материал. В какой-то момент я решил отправить его куда-нибудь. Мне ответили из немецкого лейбла Spheredelic, который мне самому нравится. Я прислал им наши файлы, музыка понравилась — в октябре 2016 года нас издали и даже подвинули в очереди нескольких музыкантов.

Первый релиз — это десять треков на полтора часа, их выложили в открытый доступ. Над этим альбомом работало больше 25 ребят из ПНИ. Сейчас у нас уже три релиза. Ребята все сочиняют сами — я только подбираю программы и устройства, полирую звук, помогаю редактировать записи и выбираю, что мы будем издавать.

— Вас изначально позиционировали, как группу из ребят с особенностями развития?

— Да, это везде написано. Когда я где-то рассказываю о нас, то делаю акцент на том, что это люди, талантливые в жанре электроники и эмбиента. Но никто не скрывает то, что это люди с особенностями. Этот аспект нельзя отрицать. Это нечестно. Лично мне без всяких скидок нравится наша музыка. Я слушаю с удовольствием.

— Как воспринимают вашу группу другие сотрудники ПНИ?

— Как правило, с удивлением. Это конечно не нечто новое в рамках нашего проекта внутри ПНИ — здесь уже есть театральный проект с большим количеством спектаклей, творческая студия с огромным количеством международных и отечественных выставок. Но само собой то, что записи ребят были изданы или сами авторы оказались на сцене — новый аспект нашей работы.

— А родственники музыкантов?

— Очень положительно, конечно. Они рады, что их дети чем-то занимаются.

— Как относится руководство ПНИ? Как-то вам помогает?

— Многие из руководства ПНИ знают о проекте. Про их отношение сказать что-то конкретное не берусь, так как просто не знаю в деталях. В общем-то для многих, вероятно, экспериментальная музыка — весьма спорное направление среди существующих жанров. И поэтому какого-то невероятного восторга и энтузиазма я не ожидаю ни от кого. Если говорить о помощи, то я скажу так, что мы занимаемся на территории интерната. И любой наш выезд или даже релиз, к примеру, тоже проходит через руководство ПНИ. И никто ничему не препятствует, что точно помогает.

— Какой была самая неожиданная реакция на ваши релизы?

— Один из моих любимых музыкантов — Ричард Дэвид Джеймс (Aphex Twin). Я считаю его вообще одним из самых крутых музыкантов на планете. Однажды я лазил по SoundCloud и увидел у него подборку композиций, которые ему особенно понравились. Прошел по ссылке и увидел одну из наших первых записей — композицию Кости Саламатина. Как Aphex Twin услышал нас, я не знаю, но, думаю, это произошло совершенно случайно. На следующий день я прибежал к Косте в сильном возбуждении. Рассказал ему и показал. Он сказал, что это круто. Конечно, он все понял. Когда в подборке у крутейшего музыканта видишь свою фотку, сложно не понять.

У других ребят — другие самые яркие воспоминания. Например, Андрей Рябов — еще один талантливый парень, с которым я много работаю и записываю — часто вспоминает, как мы с ним вдвоем участвовали в русско-финском фестивале экспериментальной музыки Transfer01. Ему очень понравилось, как он выступил.

— Вы часто выступаете вживую?

— Нас приглашают достаточно часто. Выступаем на фестивалях, опен-эйрах и так далее. Практически всегда все реагируют на нас позитивно. Но самое запоминающееся — выступление на Дворцовой площади, 5 августа 2018 года на фестивале «Будь с городом».

Это такой фестиваль, на котором была куча благотворителей, и мы на нем были в списке хедлайнеров вместе с Сергеем Лазаревым. Мы выступали одними из последних. После нас был еще один участник, а уже за ним — Лазарев. Было очень страшно, был мандраж. Гигантская сцена, многотысячная аудитория. Ты выходишь, а половина Дворцовой заполнена. При этом меня трясло, а Андрея Рябова, с которым мы вдвоем выступали, — совершенно нет. Он все очень спокойно воспринял — в духе 

Еще было очень странно то, что там все выступали в жанре поп, а потом вышли мы и представили свою экспериментальную электронику. Зрители были немного в шоке от этого, конечно, но мы исполнили свой сет на 20 минут.

— Почему выступали только вдвоем?

— Вначале я пробовал такие выступления на большое количество человек, но это сложно. Каждый из ребят требует специальные устройства ввода, индивидуальный набор инструментов и так далее. Плюс есть ограничения по времени. Из-за особенностей ребят сложно уместить всех в 20-30 минут.

4.jpg

— Вам платят за выступления?

— Да нет. Может быть, за какие-то фестивали переводили символические суммы — около тысячи рублей. Но сейчас мы сделали важный шаг: записали альбом Андрея Рябова в рамках Build Your House Underground. Очень много работали над ним в этом году, бросили все силы. В итоге сделали так, чтобы его можно было купить на iTunes и так далее. Это наш первый опыт, и теоретически Андрей может получить что-то себе на карту. Да и почему бы это не продавать? Андрей вложил очень много сил в альбом.

Но в целом я не уверен, что мы можем рассчитывать на какие-то сумасшедшие продажи. Сейчас очень много исполнителей, а мы все-таки представляем андеграунд.

— Члены группы уже идентифицируют себя, как музыкантов?

— Думаю, да. Они понимают, что мы сочиняем музыку, что ездим выступать, что мы выкладываем музыку в SoundCloud, где ее могут послушать люди из других стран. Все это тоже своеобразный момент социализации — объяснить как это происходит и что на это кто-то реагирует.

— У кого-нибудь есть музыкальные амбиции?

— Прославиться — пожалуй, нет. Нет такого, чтобы кто-то воображал себя суперзвездой. Но им хочется делиться своими композициями с другими людьми.

— То есть для ребят это скорее хобби?

— Скорее всего. Это способ приложить свою творческую энергию, хотя занимаемся мы серьезно — стабильно от трех раз в неделю по 2-2,5 часа. Иногда по шесть раз в неделю.

— А у вас самого есть какая-то конечная цель для группы?

— На самом деле я кайфую от работы с ребятами, от процесса записи. Конечно, может быть, было бы здорово и на Glastonburyсыграть, но мои настоящие мечты связаны с работой в социальной сфере. Во-первых, я бы хотел, чтобы была хорошая реформа ПНИ. Во-вторых, я планирую стать психологом и заниматься с социально-уязвимыми слоями нашего общества. Сейчас я заочно получаю образование по этой специальности.

— То есть вы уйдете из ПНИ и распустите группу?

— Не знаю. Пока этого нет в планах. Но с другой стороны, еще несколько лет назад я не мог даже предположить, что начну работать в ПНИ, сделаю какой-то проект и кайфану.

— Вы верите, что качественная реформа ПНИ возможна? Чтобы мы получили европейский уровень таких услуг.

— Конечно. Можно вспомнить много случаев, когда люди считали, что иначе быть не может, но все изменилось. Например, раньше гей-браки были запрещены везде, а сейчас уже много где разрешены. И с ПНИ все может измениться. Вопрос только в том, как быстро это произойдет. Но я уже вижу улучшение. Эту проблему хотя бы стали обсуждать. Все больше НКО начинает заниматься этим. Все больше людей помогают. Но, конечно, за одну секунду все не изменится.

Источник: Meduza
Источник фото: Егор Цветков / «Бумага»

 
Текст музыкального журналиста Льва Ганкина о творчестве Build Your House Underground можно прочитать здесь.


Вернуться в новости